La calidad de vida familiar con personas con trastornos del espectro del autismo

Abstract

La atención a familias de personas con TEA ha experimentado un notable cambio en la forma de entender y, por tanto, de atender a las personas, lo que se traduce en la atención que se brinda desde el seno familiar: desde una mirada asistencialista hacia otra centrada en el paradigma de los apoyos. La familia, como unidad de apoyo y educación, se ha convertido en un objetivo prioritario en la investigación e intervención en calidad de vida de las personas con alteraciones del neurodesarrollo, especialmente de aquellas que presentan Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). El presente trabajo pretende identificar la importancia y satisfacción que 48 familias de niños/as de 1-18 años con TEA conceden a las cinco áreas de su vida familiar (interacción familiar, papel de los padres, bienestar emocional, bienestar físico y material y recursos o apoyos), evaluadas a través de la Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo et al., 2009). Los resultados evidencian un nivel moderado de satisfacción, sobre todo con relación al bienestar físico y material, mejorable en bienestar emocional, y alto en importancia, sobre todo, la interacción familiar. Se observa la existencia de discrepancias entre la importancia y la satisfacción (p < .001). Se concluye afirmando la relevancia de que las familias reflexionen sobre cómo se sienten y qué pueden hacer para que su vida y los miembros de su familia sea más satisfactoria, al tiempo que se evidencia la utilidad de la escala utilizada para identificar las necesidades y demandas familiares, en aras a promover la mejora en la atención y apoyo a familiares.