Orientaciones para la calidad de vida familiar de la infancia con TEA

Abstract

La familia es uno de los principales elementos socializadores que permite los primeros aprendizajes sociales y actúa como educadora de valores, actitudes y normas sociales. La aportación educativa de las familias con miembros del Trastorno del Espectro del Autismo es imprescindible, pues facilita los apoyos y oportunidades para el desarrollo de las personas más allá de las alteraciones y dificultades que presenten. Puede que estas requieran apoyos y ayudas de profesionales dentro y fuera de la escuela, para llevar a cabo su labor. El presente trabajo analiza el grado de importancia y satisfacción de 25 familias de niños/as con TEA con los apoyos y ayudas recibidos para formar y educar a sus hijos/as. Se emplea la adaptación al español de la Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo et al., 2009). Los resultados evidencian un nivel adecuado de satisfacción e importancia con la mayoría de los recursos y servicios de apoyo, si bien existe cierto desequilibro en las valoraciones a favor de la importancia frente a la satisfacción. Las mayores demandas de apoyo se refieren a la disposición de más tiempo, ayudas externas y apoyo para aliviar su estrés. Es esencial la labor de los profesionales, sobre todo, en el contexto escolar, para apoyar a las familias en su función como principal y permanente apoyo del individuo. La Escala de Calidad de Vida Familiar se sitúa como una herramienta de gran utilidad para profesionales educativos (docentes, orientadores, psicopedagogos…) en la evaluación de las necesidades y demandas familiares y la dotación de apoyos adaptados a las mismas.The family is one of the main socializing elements, involved in early social learning and in the education of values, attitudes and social norms. The educational contribution of families with members of the Autism Spectrum Disorder is essential, as it facilitates the supports and opportunities for the development of people beyond the alterations and difficulties they present. They may require support and assistance from professionals inside and outside the school, to carry out their work. This paper analyzes the degree of importance and satisfaction of 25 families of children with ASD with the supports and aid received to train and educate their children. The Spanish adaptation of the Family Quality of Life Scale (Verdugo et al., 2009) is used. The results show an adequate level of satisfaction and importance with the majority of resources and support services, although there is a certain imbalance in the evaluations in favor of importance versus satisfaction. The greatest demands for support refer to the availability of more time, external aids, and support to relieve your stress. The work of professionals is essential, especially in the school context, to support families in their role as the main and permanent support of the individual. The Family Quality of Life Scale is a very useful tool for educational professionals (teachers, counselors, psychopedagogues ...) in the assessment of family needs and demands and the provision of support adapted to them.