Protocolo autonómico diagnóstico precoz, derivación y acceso al sistema sanitario de pacientes con TEA: revisión

Abstract

Introducción: El TEA (Trastorno del Espectro Autista) está incluido en el CIE-11 y en el DSM-V como un trastorno del neurodesarrollo. Concretamente, consiste en la afectación de dos ejes mayores de la conducta: comunicación e interacción social y patrones de conducta con intereses restrictivos, repetitivos e inflexibles. Su prevalencia es de entorno a 1/100 niños nacidos en Europa. Las características de esta patología, hacen que pacientes con TEA, vean aumentada su necesidad de asistencia sanitaria, siendo esta, a su vez, dificultada por un entorno desfavorable y poco equitativo. Por otra parte, la demora en el diagnóstico y en la intervención, o los diferentes obstáculos en el acceso, provocan una falta de control sobre la salud. Por ello, esta investigación, está centrada en revisar los planes y protocolos gallegos sobre el TEA, comparándolo con el resto de comunidades y las recomendaciones internacionales. Material y métodos: Para la realización de esta revisión se obtuvo información acerca de la evidencia mostrada en recientes estudios internacionales sobre la importancia del diagnóstico y de la intervención precoz, así como sobre las dificultades que tienen los pacientes en el acceso a los espacios sanitarios. La información fue obtenida de buscadores como Pubmed, UpToDate, Google Scholar y la biblioteca Cochrane. Una vez evaluados, se ha comparado la evidencia con los programas, guías o protocolos instaurados en Galicia, y estos a su vez, con los estatales y de otras comunidades autónomas. La búsqueda de los mismos se ha realizado a través de las páginas oficiales de las diferentes consejerías de sanidad, el ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, así como de la SEP (Sociedad Española de Psiquiatría), AEPAP (Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria), AGAPAP (Asociación Galega de Pediatría de Atención Primaria), AGAT (Asociación Galega de Atención Temperá). Resultados: Tras valorar la evidencia científica, cabe destacar la falta de investigaciones o estudios con una buena metodología y una muestra representativa. A pesar de ello, la mayoría de los resultados apuntan a que el diagnóstico precoz e intervención temprana causan una mejoría en la calidad de vida, lenguaje, cognición y habilidades en la vida diaria de los pacientes, así como una mejoría en el afrontamiento por parte de la familia. Además, corroboran que los pacientes con TEA, presentan dificultades específicas a la hora de acceder al sistema sanitario. Conclusiones: A través del análisis de la evidencia, así como de las guías y protocolos presentes en Galicia, tanto para el manejo médico del TEA, como para el acceso a los servicios sanitarios, comparándolos con los de otras comunidades, se observa una gran desigualdad. Por lo tanto, considero que el SERGAS (Servizo Galego de Saúde) junto con la Federación Autismo Galicia y la AGAT (Asociación Galega de Atención Temperá) en un trabajo conjunto, aportan luz a la prevención, detección precoz, e intervención temprana de la patología. Sin embargo, a la espera de un plan estatal o europeo, resulta imprescindible la implantación de un protocolo pormenorizado y específico de TEA en los servicios de pediatría gallegos de Atención Primaria. Además, es necesaria la revisión y cumplimiento de las iniciativas existentes para la mejora en el acceso al sistema sanitarioIntrodución: O TEA (Trastorno do Espectro Autista) está incluído no CIE-11 e no DSM-V como un trastorno do neurodesenvolvemento. Concretamente, consiste nunha afectación de dous eixes maiores da conducta: comunicación e interacción social e patróns de conducta con intereses restritivos, repetitivos e inflexibles. A súa prevalencia é de entorno a 1/100 nenos nacidos en Europa. As características desta patoloxía fan que pacientes con TEA vexan aumentada a súa necesidade de asistencia sanitaria, sendo esta, a súa vez, dificultada por un entorno desfavorable e pouco equitativo. Por outra banda, a demora no diagnóstico e intervención ou os diferentes obstáculos no acceso, provocan unha falta de control sobre a saúde. Por iso, esta investigación está centrada en revisar os plans e protocolos galegos sobre o TEA, comparándoos co resto de comunidades e coas recomendacións internacionais. Material e métodos: Para a realización desta revisión obtívose información da evidencia mostrada en recentes estudos internacionais sobre a importancia do diagnóstico e intervención precoz, así como as dificultades que teñen os pacientes no acceso aos espazos sanitarios. A información foi obtida de buscadores como Pubmed, UpToDate, Google Scholar e a biblioteca Cochrane. Unha vez evaluados, comparouse a evidencia cos programas, guías ou protocolos instaurados na Galicia e estos, a súa vez, cos estatais e cos doutras comunidades autónomas. A búsqueda dos mesmos realizouse a través de páxinas oficiais das diferentes consellerías de sanidade, o Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, así como da SEP (Sociedad Española de Psiquiatría), AEPAP (Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria), AGAPAP (Asociación Galega de Pediatría de Atención Primaria), AGAT (Asociación Galega de Atención Temperá). Resultados: Despois de valorar a evidencia científica, cómpre destacar a falta de investigacións ou estudos cunha boa metodoloxía e unha mostra representativa. Non obstante, a maioría dos resultados mostran que o diagnóstico precoz e a intervención temperá causan unha mellora na calidade de vida, linguaxe, cognición e habilidades na vida diaria dos pacientes, así como unha mellora no afrontamento por parte da familia. Ademáis, corroboran que os pacientes con TEA, presentan dificultades específicas á hora de acceder ao sistema sanitario. Conclusións: A través da análise da evidencia, así como das guías e protocolos presentes na Galicia, tanto para o manexo médico do TEA, como para o acceso aos servizos sanitarios que foron comparados cos de outras comunidades, obsérvase unha gran desigualdade. Polo tanto, considerouse que o SERGAS (Servizo Galego de Saúde) xunto coa Federación Autismo Galicia e a AGAT (Asociación Galega de Atención Temperá), nun traballo conxunto, aportan luz á prevención, detección precoz e intervención temperá desta patoloxía. Non obstante, á espera dun plan estatal ou europeo, resulta imprescindible a implantación dun protocolo pormenorizado e específico de TEA nos servizos de pediatría galegos de Atención Primaria. Ademáis, é necesaria a revisión e cumprimento das iniciativas existentes para unha mellora no acceso ao sistema sanitarioIntroduction: ASD (Autism Spectrum Disorder) is included in the ICD-11 and DSM-V as a neurodevelopmental disorder. Specifically, it consists of the impairment of two major axes of behaviour: communication and social interaction and behaviour patterns with restrictive, repetitive and inflexible interests. Its prevalence is around 1/100 children born in Europe. The characteristics of this pathology mean that patients with ASD have an increased need for health care, which in turn is hindered by an unfavourable and inequitable environment. On the other hand, the delay in diagnosis and intervention, or the various obstacles to access, lead to a lack of control over health. Therefore, this research is focused on reviewing the Galician plans and protocols on ASD, comparing them with the rest of the communities and international recommendations. Material and methods: In order to carry out this review, firstly, information was obtained about the evidence shown in recent international studies on the importance of early diagnosis and intervention, as well as on the difficulties that patients have in accessing healthcare facilities. Information was obtained from search engines such as Pubmed, UpToDate, Google Scholar and the Cochrane library. Once evaluated, the evidence was compared with the programmes, guides or protocols established in Galicia, and these in turn, with those of the state and other autonomous communities. The search for these was carried out through the official websites of the different health departments, the Ministry of Health, Consumption and Social Welfare, as well as the SEP (Spanish Society of Psychiatry), AEPAP (Spanish Association of Primary Care Paediatrics), AGAPAP (Galician Association of Primary Care Paediatrics), AGAT (Galician Association of Temperance Care). Results: After assessing the scientific evidence, it is worth highlighting the lack of research or studies with a good methodology and a representative sample. Despite this, most of the results point to the fact that early diagnosis and early intervention lead to an improvement in the quality of life, language, cognition and daily living skills of patients, as well as an improvement in coping by the family. Furthermore, they corroborate that patients with ASD present specific difficulties when accessing the health system. Conclusions: Through the analysis of the evidence, as well as the guidelines and protocols present in Galicia, both for the medical management of ASD, as well as for access to health services, comparing them with those of other communities, a great inequality is observed. Therefore, I consider that the SERGAS (Servizo Galego de Saúde) together with the Federation Autismo Galicia and the AGAT (Asociación Galega de Atención Temperá) in a joint work, bring light to the prevention, early detection and early intervention of the pathology. However, while waiting for a state or European plan, it is essential the implementation of a detailed and specific protocol of ASD in the Galician Primary Care paediatrics services. Furthermore, it is necessary to review and implement existing initiatives to improve access to the healthcare system