Experiencias, sentimientos y necesidades de los cuidadores de personas con nutrición enteral domiciliaria

Abstract

Introducción: la nutrición enteral domiciliaria (NED) es una terapia que permite a las personas con ingesta nutricional insuficiente mantenerse en su hogar, mejorando su calidad de vida. Muchas de estas personas requieren un cuidador, que a menudo experimenta cambios significativos en su vida, priorizando las necesidades de la otra persona a las propias. Objetivos: describir las experiencias, los sentimientos y emociones, así como las necesidades de los cuidadores de personas alimentadas mediante nutrición enteral domiciliaria, y proponer intervenciones que contribuyan a mejorar su experiencia. Metodología: se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura científica publicada en la última década, utilizando las bases de datos PubMed, Web Of Science, CINAHL y Scopus. Se empleó la metodología PRISMA para realizar una búsqueda efectiva de la información. Resultados: los cuidadores refirieron una situación de sobrecarga emocional, especialmente al inicio de los cuidados domiciliarios, con sentimientos de ansiedad y preocupación por el bienestar del paciente y las posibles complicaciones. Manifestaron cambios en diversos aspectos de sus vidas que afectaron su bienestar. Tras un tiempo de cuidados, lograron adaptarse a la nueva situación e incluso algunos resaltaron que la experiencia les proporcionó un crecimiento personal. Entre las principales demandas de los cuidadores destacan la necesidad de formación adecuada y mejor comunicación con el equipo sanitario. Conclusión: la implementación de programas de formación, y de los servicios de atención domiciliaria serían un apoyo para facilitar la experiencia de los cuidadores, lo que puede reflejarse en mejorar los cuidados a las personas con NED.Introdución: a nutrición enteral domiciliaria (NED) é unha terapia que permite ás persoas con inxesta nutricional insuficiente manterse no seu fogar, mellorando a súa calidade de vida. Moitas destas persoas requiren un coidador, que a miúdo experimenta cambios significativos na súa vida, priorizando as necesidades da outra persoa ás propias. Obxectivos: describir as experiencias, os sentimentos e emocións, así como as necesidades dos coidadores de persoas alimentadas mediante nutrición enteral domiciliaria, e propoñer intervencións que contribúan a mellorar a súa experiencia. Metodoloxía: levou a cabo unha revisión sistemática da literatura científica publicada na última década, utilizando as bases de datos PubMed, Web Of Science, CINAHL e Scopus. Empregouse a metodoloxía PRISMA para realizar unha procura efectiva da información. Resultados: os coidadores referiron unha situación de sobrecarga emocional, especialmente ao comezo dos coidados domiciliarios, con sentimentos de ansiedade e preocupación polo benestar do paciente e as posibles complicacións. Manifestaron cambios en diversos aspectos das súas vidas que afectaron o seu benestar. Tras un tempo de coidados, lograron adaptarse á nova situación e mesmo algúns resaltaron que a experiencia lles proporcionou un crecemento persoal. Entre as principais demandas dos coidadores destacan a necesidade de formación adecuada e mellor comunicación co equipo sanitario. Conclusión: a implementación de programas de formación, e dos servizos de atención domiciliaria serían un apoio para facilitar a experiencia dos coidadores, o que pode reflectirse en mellorar os coidados ás persoas con NED.Introduction: home enteral nutrition (HEN) is a therapy that allows people with insufficient nutritional intake to remain at home, improving their quality of life. Many of these people require a caregiver, who often experiences significant changes in their lives, prioritizing the other person's needs over their own. Aims: to describe the experiences, feelings, emotions and, needs of caregivers of people fed with home enteral nutrition, and to propose interventions to help improve their experience. Methodology: a systematic review of the scientific literature published in the last decade was carried out, using the PubMed, Web Of Science, CINAHL and Scopus databases. The PRISMA methodology was used to carry out an effective search for information. Results: caregivers reported a situation of emotional overload, especially at the beginning of home care, with feelings of anxiety and concern for the patient's well being and possible complications. They reported changes in various aspects of their lives that affected their well-being. After some time in care, they managed to adapt to the new situation, and some even highlighted that the experience provided them with personal growth. Among the main demands of carers are the need for adequate training and better communication with the healthcare team. Conclusion: the implementation of training programs and home care services would be a support to facilitate the experience of caregivers, which can be reflected in improved care for people with HEN.